Sabato 4 ottobre a Nuoro, nell’Auditorium “Giovanni Lilliu” dell’Isre in via Mereu, si terrà un interessante convegno scientifico sul tema: “Respiriamo Nuoro: Fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare del polmone. Nuovi orizzonti nella ricerca e nel trattamento”. Ad organizzarlo è l’associazione “Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e Malattie Rare del polmone Sardegna ODV”, nata a Dorgali nel 2019 per volontà soprattutto del suo fondatore e primo presidente Gianno Tindaro che divulgò questa patologia con la sua coinvolgente parola di paziente, anche in ambiente medico oltre che tra la gente, per fare conoscere in anticipo i sintomi e fare prevenzione. In estate era possibile vedere Tindaro a Cala Gonone fermare i turisti e distribuire depliant sulla spiaggia per divulgare anche l’importanza della donazione degli organi. Circa due anni fa Tindaro non superò le complicazioni del trapianto.

A dirigere l’Associazione è la giovane presidente la dottoressa Claudia Fancello, Assistente Sanitaria che da anni lavora nel campo della prevenzione per gli screening oncologici e per la promozione della salute, anche lei cofondatrice. «Tindaro – afferma Claudia Fancello – era una persona speciale, il suo impegno instancabile e il grande cuore con cui ha guidato l’Associazione hanno lasciato un segno indelebile nella nostra comunità. Ha dedicato ogni energia per sostenere e aiutare chi, come lui, combatteva questa difficile malattia, dimostrando sempre coraggio, solidarietà e speranza. Il suo esempio continuerà a ispirarci nel nostro lavoro quotidiano, nel ricordo di una persona speciale che ha fatto la differenza per tanti. Abbiamo fatto di tutto per riprendere in mano questa Associazione, un’eredità impegnativa, con l’obiettivo di iniziare ad aiutare concretamente le persone che spesso non sanno a chi rivolgersi. Per esempio, quest’anno abbiamo preso a noleggio e ci sono stati donati alcuni concentratori per l’ossigeno, per fornire tempestivamente supporto a chi ne ha bisogno mentre aspetta quello assegnato dalla Asl di competenza; nel frattempo, li assistiamo anche nella presentazione della modulistica necessaria per la richiesta. Voglio inoltre ringraziare sentitamente tutti i relatori che, quando ho chiesto loro un intervento, hanno immediatamente accettato: forse è segno di quanto la fibrosi polmonare idiopatica stia purtroppo aumentando e di quanto sia importante continuare a fare rete e sensibilizzare su questa malattia».

Al convegno saranno presenti la presidente e l’assessore alla Sanità della Regione Sardegna, il sindaco di Nuoro, il commissario dell’Asl di Nuoro. Moderatori del convegno sono la giovane dottoressa Maddalena Carta, medico di medicina generale e componente del direttivo, e il dottor Costantino Saccheddu, collaboratore Analista di Ares Sardegna. «Abbiamo voluto questo convegno – dice Maddalena Carta – per constatare i progressi terapeutici nella fibrosi polmonare e per dedicare un momento di memoria al nostro caro Tindaro. Nelle attività dell’Associazione coinvolgeremo le scuole e i docenti per creare una rete di sensibilizzazione ed educazione sanitaria sul territorio. Questo evento non è rivolto esclusivamente agli operatori sanitari, ma soprattutto ai pazienti e ai loro familiari, che la sera potranno tornare a casa con una speranza in più per affrontare la malattia e guardare al futuro con fiducia».

Introdurrà i lavori Caterina Zucca, pneumologa e responsabile scientifico dell’associazione IPF e Malattie Rare della Sardegna. Maria Antonia Gammino, direttore della Pneumologia degli ospedali SS.Trinità e Binaghi di Cagliari, parlerà di sintomi e diagnosi. Simona Fois, dirigente medico alla Pneumologia dello Zonchello, presenterà le nuove tecniche diagnostiche per una diagnosi precoce. Elena Atzeni, peumologa del territorio del distretto Asl di Nuoro aggiornerà sull’ossigenoterapia domiciliare. Claudia Ravaglia, specialista in malattie dell’apparato respiratorio e ricercatrice all’università di Bologna, aggiornerà sulla gestione delle complicanze del trapianto polmonare e sul ruolo della ricerca genetica e biomarcatori nella FPI. Matteo Buccioli, presidente FIMARP (Federazione Italiana delle Associazioni di IPF e Malattie Polmonari Rare), parlerà dei  bisogni del paziente e del ruolo delle associazioni di volontariato. Roberta Bosu, medico igienista, illustrerà l’importanza dell’attività fisica nella prevenzione. Alessandro Giuseppe Fois, direttore della scuola di specializzazione in Malattie dell’apparato respiratorio dell’università di Sassari, aggiornerà sui farmaci antifibrotici in corso, delle nuove molecole in fase di studio e di come eseguire correttamente la terapia prescritta. Sandra Maria Speranza Solinas, responsabile della Fisiopatologia respiratoria e broncoscopia dell’Asl di Sassari relazionerà sulla gestione dell’Ossigenoterapia durante gli spostamenti in auto, treno, aereo e sulle normative e autorizzazione per il trasporto di ossigeno. Achille Abbondanza farà la sua testimonianza su come viveva con la fibrosi polmonare idiopatica prima del trapianto e sulla sua vita attuale dopo il trapianto che gli permette di andare e gareggiare in bici. Nella tavola rotonda finale si ascolteranno le esperienze dei pazienti e caregiver e del ruolo delle istituzioni nella gestione delle malattie rare. Due giovani donne di Dorgali, supportate da un direttivo associativo impegnato e appassionato, sono state capaci di creare questo meraviglioso evento sanitario, pensato per offrire respiro e sostegno a chi ne ha tanto bisogno. Il loro entusiasmo e la loro determinazione rappresentano un esempio prezioso di come la volontà e la collaborazione possano fare la differenza nella lotta contro la fibrosi polmonare idiopatica e nel supporto alle persone colpite dalla malattia.