Sono la moglie di un uomo che ha lavorato tanto per dare protezione alle persone e ora è questo uomo che ha bisogno di protezione. Purtroppo, ancora giovane, è affetto da una patologia che gli ha “rubato” la parola, le forze e la mente. Una demenza frontotemporale degenerative e non guaribile.

Mi rivolgo a Voi e a chi può aiutarci, perché siamo soli, soli con questo grande peso: abbiamo bisogno di aiuto perché ora quest’uomo necessita di un costante supporto e di assistenza H24 che io, sua moglie, non sono più in grado di dare.

Il problema è che anche io ho un’invalidità, una malattia autoimmune, quindi possiedo scarse forze fisiche. Siamo una coppia monoreddito, con un mutuo in corso… perché parlo di queste cose? Perché la patologia di mio marito, mi ha messa davanti ad un bivio: se voglio che lui sia seguito in una struttura, dove può trovare la giusta assistenza, allora c’è una retta da pagare… dai 2000 ai 2500 euro al mese.

Noi non possiamo permettercelo… ho provato a gestirlo in casa, ma tolte le ore dell’OSS, io ero agli arresti domiciliari, mettendo la mia e la sua vita in pericolo… E’ caduto diverse volte, ho vissuto giorni e notti da paura… non sono riuscita ad accudirlo come la sua dignità e la sua patologia meritano! Dal P.U.A. di Nuoro ci hanno assistito con tutte le informazioni del caso, hanno inoltrato a diverse strutture la domanda di accoglienza.

Abbiamo aspettato tanto una chiamata, quando un pomeriggio è finalmente arrivata… Una struttura (in Sardegna c’è grande carenza le poche sono piene) lo ha preso in carico, con tanta umanità, affetto e professionalità, gli ha dato le giuste cure… ma… era solo un mese di sollievo a carico della Asl e ora è richiesto il pieno carico da me! Sono devastata fisicamente, emotivamente e mentalmente… Ma veramente devo elemosinare un aiuto per un uomo buono, non più autosufficiente a 63 anni e che io non sono più in grado di gestire? La sanità di aiuta se lo tieni in casa ma se non sei in condizione di farlo e per lui vuoi una struttura in grado di gestirlo al meglio, allora non ci sono altre strade: devi pagare. E se non hai la possibilità, allora ti devi rassegnare.

È questa la risposta di una società civile? È questa la risposta del sistema sanitario? Io non cerco un parcheggio per mio marito, non voglio liberarmi di un problema. Chiedo solo il rispetto di una persona, di un servitore dello Stato e che Lui possa vivere con dignità il tempo che gli resta.

Le ho provate tutte ma tutto è stato inutile. Ora mi rivolgo a Voi perché, se possibile, diffondiate il mio grido di dolore e di rabbia. Che non è solo il mio, ma di tutti coloro (e sono tanti) che si trovano in questa situazione.

Scriverò anche al presidente della Repubblica e al tribunale dei diritti del malato… Perché lui merita… lui ne ha diritto!

Grazie di cuore 

Lettera firmata